Des stagiaires du mic.brussels améliorent l’accès aux données génomiques

La Fondation 101 Génomes (F101G) est une association de patients à but non lucratif basée à Bruxelles dont l’objectif est de faire avancer la recherche génomique en créant une base de données génomiques inédite hébergée dans le cloud afin d’être accessible à plusieurs équipes de chercheurs. Cette base de données contiendra des données génomiques complètes (Whole Genome Sequence) et phénotypiques croisées de patients atteints de maladies rares, de proches et de volontaires désireux de contribuer à la recherche. Afin de faciliter l’accès aux génomes requis, trois étudiants ont été recrutés dans le cadre du programme de stages de prototypage du MIC pour aider au développement d’un site de candidature en ligne.

Le génome humain, le matériel génétique qui compose l’ADN humain, est à 99,99 % le même chez chaque personne. Les recherches de F101G se concentrent sur ces 0,01 % qui différencient chacun d’entre nous, mais qui peut aussi être à l’origine de maladies rares ou contenir la clé pour guérir ces maladies. Pour obtenir la profondeur statistique nécessaire pour mener des recherches, il faut disposer d’une grande collection de génomes. C’est pourquoi F101G doit rassembler un maximum de volontaires souhaitant contribuer à la recherche afin de collecter les données génomiques nécessaires. Selon une enquête menée par la Fondation Roi Baudouin, environ 60 % de la population belge est prête à accorder l’accès à son génome pour soutenir la recherche.

Site de candidature

Afin de concrétiser cette volonté de permettre l’accès aux données génomiques, F101G travaille actuellement sur un outil visant à faciliter la contribution des volontaires à la recherche génomique. C’est précisément l’interface de cet outil qui a été développée par les étudiants de mic.brussels. Les citoyens peuvent ainsi activement soutenir la recherche en s’inscrivant sur le site. La mise en commun et l’accessibilité des données collectées permettent à plusieurs équipes de recherche de travailler sur des données en dehors d’un silo. L’objectif de F101G est de mettre en place une infrastructure de recherche dans le Cloud afin de faire bénéficier la recherche de tous les avantages des données ouvertes tout en soutenant la croissance des biotechnologies. Si vous souhaitez faire partie des premières personnes à rejoindre la plateforme, nous vous invitons à vous inscrire à la lettre d’information sur www.f101g.org.

Trois étudiants participant au stage de prototypage organisé par le mic.brussels ont collaboré avec F101G afin d’accélérer le développement de l’interface et d’améliorer certains aspects techniques liés à la partie informatique du projet. « Les stagiaires avaient tous des profils différents mais complémentaires », précise Romain Alderweireldt, fondateur de F101G. « Durant leur stage, ils ont travaillé sur la future plateforme publique hébergée sur Azure et propulsée par les technologies Microsoft et qui doit permettre aux volontaires de contribuer activement à la recherche génomique. Du mardi au jeudi, les stagiaires travaillaient au développement du site Internet, puis étudiaient les problèmes et les questions techniques. Les lundis et vendredis, ils étaient coachés par une équipe composée de divers experts en informatique. Chacun d’entre eux avait pour tâche de challenger leurs choix, d’examiner leur code et de leur donner des astuces ou des idées pour avancer dans leur travail. Cette organisation a ainsi apporté non seulement une structure de soutien aux étudiants, mais aussi de la sérénité pour F101G, qui savait dès lors que le développement de son projet bénéficiait d’une étroite supervision tout en conservant le dernier mot dans les prises de décision. »

Contextualiser l’expertise

En travaillant sur ce projet, les stagiaires ont non seulement beaucoup appris sur leur métier de développeur (la réalité de la gestion de projet, les délais, les défis techniques, etc.), mais ils ont également eu l’occasion d’acquérir des connaissances auprès de divers experts associés au projet de F101G. Cela leur a permis de mettre leur expertise en pratique dans un contexte concret et – espérons-le – de se démarquer dans le monde scientifique et médical.

Ce fut aussi une expérience humaine vraiment enrichissante, car ils ont été amenés à travailler avec des personnes désireuses d’améliorer les choses, et ce, sur un projet qui pourrait bientôt améliorer la vie d’un grand nombre de patients et de leurs proches. « Au cours des prochains mois, nous allons tester des améliorations sur l’interface utilisateur. Des stagiaires continuent de nous accompagner sur ce projet. Nous souhaitons absolument poursuivre notre collaboration avec le mic.brussels pour les projets à venir, pour la qualité des prestations, mais aussi parce que le résultat de notre première expérience a été plus que satisfaisant », conclut Romain.

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