Stagiairs van mic.brussels bouwen mee aan website die de toegang tot erfelijk materiaal verbetert

Fondation 101 Génomes (F101G) is een Brusselse non-profit patiëntenorganisatie die het genoomonderzoek wil versnellen door als eerste in haar soort een “Genomic in the Cloud”-databank te creëren die toegankelijk is voor meerdere onderzoeksteams. Deze databank zal zowel volledige genoomgegevens (Whole Genome Sequence) bevatten als verwijzingen naar genetische eigenschappen van patiënten met zeldzame ziekten, familieleden en vrijwilligers die bereid zijn bij te dragen tot het onderzoek. Om de toegang tot de nodige genomen te vergemakkelijken, hielpen drie studenten, aangeworven via het ‘Prototyping Internship’-programma van mic.brussels, met de ontwikkeling van een aanmeldingswebsite.

Het menselijk genoom, het genetisch materiaal dat het menselijk DNA vormt, is bij elke persoon voor 99,99% hetzelfde. Het onderzoek van F101G richt zich op die 0,01% die anders is en zeldzame ziekten kan veroorzaken of de sleutel kan bevatten om ze te genezen. Om de statistische diepgang te verkrijgen die nodig is om onderzoek te doen, is een grote verzameling genomen vereist en dus rekent F101G op zo veel mogelijk mensen die bereid zijn om een bijdrage te leveren. Volgens een enquête van de Koning Boudewijnstichting is ongeveer 60% van de Belgische bevolking bereid om toegang te geven tot hun genoom ter ondersteuning van onderzoek.

Aanmeldingswebsite

F101G werkt momenteel met de hulp van de studenten van mic.brussels aan een platform waarmee kandidaten zich kunnen registreren voor het genoomproject. Door zich te registreren kunnen burgers het onderzoek actief ondersteunen. Het bundelen van de gegevens en de toegankelijkheid ervan stellen onderzoeksteams in staat om met deze gegevens te werken, los van bestaande gegevenssilo’s. Het doel van de F101G is om een onderzoeksinfrastructuur in de cloud te lanceren die de voordelen van open data voor onderzoek zal maximaliseren en tegelijkertijd de groei van biotechbedrijven moet ondersteunen. Wie geïnteresseerd is om als een van de eersten deel te nemen aan het platform, kan zich inschrijven voor de nieuwsbrief op www.f101g.org.

Structuur en gemoedsrust

Drie studenten werkten samen met F101G via het ‘Prototyping Internship’-programma van mic.brussels om de ontwikkeling van de interface en verschillende IT-technische aspecten die bij het project komen kijken, een boost te geven. “De stagiairs hadden allemaal verschillende maar complementaire profielen”, zegt F101G-oprichter Romain Alderweireldt. “Tijdens hun stage werkten ze mee aan het toekomstige publieke platform, gehost op Azure en ondersteund door Microsoft-technologieën. Het platform laat vrijwilligers actief bijdragen aan genomisch onderzoek. Van dinsdag tot donderdag werkten de stagiairs aan de ontwikkeling van de website en onderzochten ze vervolgens technische problemen en vragen. Op maandag en vrijdag werden ze gecoacht door een team bestaande uit verschillende IT-experts, die op hun beurt hun keuzes in vraag stelden, hun code nakeken en tips of ideeën gaven om verder te gaan. Dit bood de studenten een heldere structuur en F101G de nodige gemoedsrust. We weten dat de ontwikkeling van hun project voortdurend werd overzien terwijl wij toch het laatste woord hadden in het besluitvormingsproces.”

Expertise contextualiseren

Terwijl ze aan het project werkten, leerden de stagiairs niet alleen veel over hun beroep als ontwikkelaar (de realiteit van projectbeheer, deadlines, technische uitdagingen, enz.), maar kregen ze ook de kans om te leren van verschillende deskundigen die bij het project van F101G betrokken zijn. Op die manier konden ze hun expertise contextualiseren en een verschil maken in de wetenschappelijke en medische wereld.

Romain Alderweireldt: “Dit was echt een verrijkende en ook menselijke ervaring, omdat ze werkten met mensen die een positieve impact willen genereren en aan een project werken dat het leven van een groot aantal patiënten en familieleden in een nabije toekomst kan verbeteren. De komende maanden gaan we nu testen of we verbeteringen kunnen aanbrengen in de gebruikersinterface. We werken nog steeds aan dit project met stagiaires en we willen zeker blijven samenwerken met mic.brussels voor toekomstige projecten, gezien de kwaliteit van de geleverde service en het resultaat van onze eerste ervaring meer dan goed waren.”

Geef een antwoord